Ações buscam conscientização para a miastenia

Uma doença crônica, que afeta a comunicação das células nervosas e dos músculos, causando fraqueza muscular e fadiga. A miastenia é o tema da 2ª Semana da Miastenia, destinada a pacientes e familiares que buscam informações atualizadas sobre a condição, a ser realizada de 20 a 23 de junho. O evento é parte das ações de conscientização do mês da miastenia, promovidas pela Associação Brasileira de Miastenia (Abrami), em parceria com o Papo Neuromuscular.

A miastenia é uma das mais de seis mil doenças raras que existem e é “comumente confundida com esclerose múltipla, esclerose lateral amiotrófica e lúpus”, conta a presidente da Abrami, Andréa Maria Amarante de Oliveira. Segundo o neurologista Eduardo Estephan, diretor científico da Abrami, a sensação de cansaço tende a aumentar se houver esforço repetitivo, sem que haja repouso. “A deficiência na comunicação das células com os músculos impede contrações musculares efetivas. Quando há uma crise miastênica, há uma piora da força de forma generalizada, acometendo também os músculos responsáveis pela respiração, e isso pode levar à necessidade de ventilação mecânica até que a pessoa melhore. A maioria não experimenta a crise ao longo da vida, principalmente quando tratada adequadamente”, elucida.

Para Andréa, “a fadiga pode durar minutos, horas, dias ou até anos, variar a intensidade durante o mesmo dia ou permanecer por semanas ou meses. Não há como prever episódios de descompensação ou quanto tempo irá durar cada um”. A presidente da Abrami teve o diagnóstico de miastenia em 2008, aos 45 anos e conta que até suspeitarem da condição levou 15 anos convivendo com os sintomas. “Visitei muitos especialistas até meu diagnóstico. Eu sentia muita dificuldade para comer, o que me fez emagrecer mais de 10 quilos”. Entre as principais dificuldades, muitas pessoas não compreendem os próprios sintomas e ficam na dúvida de qual especialista procurar. “Devido às características de flutuação de sintomas, nem a própria pessoa consegue explicar o que sente e não sabe qual especialidade procurar. Quando o faz, pode haver confusão com outras doenças que têm as mesmas características”, comenta.

Embora rara, a miastenia atinge cerca de 40 a 80 mil brasileiros e é o distúrbio primário mais comum da transmissão neuromuscular, segundo a Abrami. A Organização Mundial de Saúde (OMS) estima que 3 a 5 pessoas a cada 10 mil possuem a doença no mundo. Além disso, a ocorrência dos episódios em sua maioria varia entre as idades de 20 a 34 anos para a população feminina e de 70 a 75 anos para a masculina, sendo que a condição é ligeiramente mais comum em mulheres.

Efeitos e sintomas da miastenia no corpo

Segundo o Instituto Nacional de Transtornos Neurológicos e Derrame americano (NINDS – National Institute of Neurological Disorders and Stroke), os sintomas da miastenia podem estar presentes nos músculos da região dos olhos, causando queda das pálpebras, bem como visão dupla ou embaçada, além de fraqueza geral na área. A condição também pode levar a alterações nas expressões faciais.

Afeta também os músculos da garganta e a pessoa pode ter problemas para falar, dificuldade para respirar, engolir ou mastigar, ficar com a voz rouca, sentir fraqueza no pescoço, tornando difícil até mesmo manter a cabeça erguida.  Nos braços e pernas, pode levar à fadiga, fraqueza nos dedos, mãos e braços, problemas para subir escadas ou levantar objetos. Os músculos do peito trazem o mais grave dos sintomas: a insuficiência respiratória, causada por fraqueza no diafragma e do tórax, considerada uma emergência.

Diagnóstico e tratamento da Miastenia no Brasil

Sem cura, o tratamento para a miastenia é para a vida toda e geralmente inicia-se com comprimidos inibidores da enzima acetilcolinesterase, para equilibrar a condição e impedir crises. “Na sequência usamos corticoides, imunossupressores e anticorpos monoclonais. É possível ainda a prática da plasmaferese (filtragem do sangue) e também o tratamento com imunoglobulina (controle de desordens imunológicas), mas cada caso deve ser avaliado individualmente pelo neurologista”, explica o Dr. Eduardo.

Para o diagnóstico, é necessária uma avaliação clínica detalhada com especialista e exames complementares. “Os principais são eletroneuromiografia e dosagem de anticorpos antirreceptores de acetilcolina. Depois de levantada a suspeita, para se fechar o diagnóstico leva-se ainda cerca de um mês”, acrescenta o neurologista. Sobre o acesso aos medicamentos, o Dr. Eduardo comenta que no Brasil há possibilidades para praticamente todos os tratamentos básicos. “No entanto, infelizmente não há cobertura, nem pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e nem regulamentação da Agência Nacional de Saúde (ANS), para medicamentos de casos graves e refratários”, informa.

Semana da miastenia: um projeto que veio para ficar

O projeto da Semana da Miastenia foi iniciado em 2021 e traduz a urgência do grupo de pacientes que passam por tantas dificuldades ao longo da jornada de diagnóstico, tratamento e reorganização da vida. Andréa ressalta que é importante difundir informações a respeito, tanto para leigos como para profissionais de saúde. “Cada vez mais, ações como a da semana são necessárias para que mais pessoas conheçam e sejam sensibilizadas, difundindo o tema e levando a mais diagnósticos acurados, além de políticas públicas para acesso a mais tratamentos”, explica.

A semana é uma oportunidade para aproximar ainda mais a comunidade de pacientes, cuidadores e profissionais da saúde. “Temos uma rede forte de apoio entre pacientes, médicos, profissionais da saúde e cuidadores. A semana aproxima ainda mais nosso grupo e nos ajuda a alcançar novas pessoas”, comenta. O evento é organizado pelos neurologistas Anna Paula Paranhos e Diego de Castro, pela Abrami e Papo Neuromuscular.

Serviço:

O quê: 2ª Semana da Miastenia, lives com especialistas

Quando: 20 a 23 de junho, das 19h30 às 20h30

Onde: Online e gratuito, as lives serão transmitidas e ficarão gravadas no canal da Abrami no YouTube

A programação e mais informações estão disponíveis no site www.abrami.org.br.